Danas je Svjetski dan osoba s Down sindromom
mnogi će odjenuti rasparene šarene čarape u znak podrške različitosti. Poneki ljudi još uvijek misle kako su šarene rasparene čarape simbol toga kako ih osobe s Down sindromom ne znaju spariti. Još je to jedan razlog zašto je edukacija važna, zašto je važno istinski prihvatiti različitost i informirati se o njoj.
No, vratimo se na šarene čarape koje su simbol kromosoma koji izgledom podsjećaju na njih, koje osobe s Down sindromom imaju viška, tj. na 21. paru ima 3 umjesto 2 kromosoma. Zbog toga je Svjetska zdravstvena organizacija 21.3. proglasila Svjetskim danom osoba s Down sindromom.
Dan je to kada se brojnim aktivnostima javnost želi senzibilizirati i educirati o mogućnostima osobama s Down sindromom, jer one su mnogobrojne. I zbog toga, nikako ne bi trebali to činiti samo taj jedan dan, nego svaki dan jer…lijepo je biti drugačiji, svi smo mi drugačiji, jedinstveni i prekrasni na svoj način.
Uzrok Down sindroma neovisan je o ljudskoj rasi, ekonomskim uvjetima i kulturološkim aspektima.
Vjerojatnost nastanka Down sindroma povećava se s dobi majke. Višak kromosoma u svakoj stanici osoba s Down sindromom uzrokuje određene različitosti u odnosu na osobe koje imaju 46 kromosoma. Međutim, različitosti koje nastaju su individualne i nikako se ne odnose na sve osobe s Down sindromom. Stoga je nemoguće predvidjeti budućnost niti jednog novorođenčeta s Down sindromom, kao niti tijek njegova razvoja i intelektualnih sposobnosti. Poneka djeca imaju tek neke popratne zdravstvene, razvojne ili intelektualne teškoće dok druga imaju ozbiljna zdravstvena stanja za koja je potrebna medicinska intervencija nakon rođenja.
U svakom slučaju, dijete s Down sindromom je samo dijete koje treba ljubav, skrb i podršku obitelji, čiji svaki uloženi trenutak rezultira njegovim napretkom u svim razvojnim segmentima i osigurava mu put prema samostalnijem životu.
Brojnim otkrićima, osim u zdravstvenom području, unaprijeđen je status osoba s Down sindromom u socijalnom, intelektualnom, kognitivnom, fizičkom i emocionalnom području. Mnoga djeca s Down sindromom koja su dobila potporu obitelji, kojima je omogućeno sudjelovanje u različitim terapijskim sadržajima i edukacijama, uspijevaju završiti srednju školu i osposobljena su za tržište rada na kojemu sudjeluju kao punopravni članovi.
Promjene u obitelji nastale rođenjem djeteta s Down sindromom
Promjene koje u život obitelji unosi rođenje djeteta s Down sindromom su značajne, zbog čega ih treba spoznati i educirati se o svim područjima koja su važna za rast i razvoj djeteta kako bi ono, kao i svako drugo dijete, izraslo u kompletnu i zdravu odraslu osobu koja će se moći brinuti sama za sebe.
Od izuzetne je važnosti za razvojni put djeteta s Down sindromom podrška različitih stručnjaka koji sinergijski mogu uvelike utjecati na djetetov napredak. S druge strane, roditelji koji su neprestano uz dijete, su najveći stručnjaci za svoje dijete jer ga najbolje poznaju. Mogu predvidjeti određena ponašanja djeteta u različitim situacijama zbog čega je dobar odnos roditelja i stručnjaka spona koja vodi ka pozitivnim rezultatima i novim mogućnostima.
U cijelom procesu rada za djetetov napredak i boljitak, ne smije se zaboraviti kako dijete ima svoje potrebe i pravo na djetinjstvo, treba mu pružiti mogućnost izbora, uvažavati ga i poštovati. Živjeti zdravim načinom života je izbor svakog pojedinca, a kako bi on bio svjesno i objektivno donesen, dobro je sagledati sve njegove prednosti i rizike. Svaki roditelj i osoba uključena u život djeteta s Down sindromom postaje na neki način njegov model prema kojemu će oblikovati svoje ponašanje, zbog čega se nametne odgovornost življenja sretnim, ispunjenim životom s navikama koje podupiru zdravlje, kako tjelesno, tako i mentalno. Oblikuje to jedan pozitivan stav prema životu zbog čega djeca i odrasli s Down sindromom postanu motivatori svojoj okolini da se raduju malim stvarima i okuse istinsku životnu radost.
Mama, sve će biti u redu
Istraživanje provedeno među majkama koje imaju djecu s Down sindromom pokazalo je kako su majke koje su bile pravovremeno informirane o pozitivnim aspektima sindroma bile optimističnije i pozitivnije u pogledu osnovne dijagnoze, ali i svih ostalih popratnih dijagnoza tijekom života. Također, povećalo je to privrženost između obitelji i djeteta te imalo pozitivan učinak na rast i razvoj djeteta.
Prilikom postavljanja dijagnoze Down sindroma, roditeljima je potrebno pružiti neposrednu odgovarajući potporu:
obitelji je potrebno čestitati na rođenju njihova djeteta
novorođenčetu se obraćati imenom
pristupiti majci i djetetu s poštovanjem
čim se posumnja na dijagnozu (iako nije službeno potvrđena) odvojiti dovoljno vremena za razgovor s roditeljima
omogućiti psihološku podršku stručne osobe za psihološku podršku majci, ocu te ostalim članovima obitelji prema potrebi
primijeniti kohezivan timski pristup pod vodstvom liječnika.
Korisna podrška roditeljima i obitelji po rođenju djeteta s Down sindromom uključuje:
aktualne i točne informacije
objektivan pristup umjesto oslanjanja na osobna mišljenja i iskustva
obraćanje u prvom licu djetetu s Down sindromom
povezanost s drugim roditeljima i grupama/udrugama podrške
razgovor o životnim mogućnostima osoba s Down sindromom.
A što kažu osobe s Down sindromom i njihova obitelj?
Istraživanja o stavu prema životu osoba s Down sindromom i njihovih obitelji pokazuju sljedeće:
- 99% osoba s Down sindromom je izjavilo kako su zadovoljne svojim životom.
- 97% osoba s Down sindromom je izjavilo kako im se sviđa tko su i svojim je postojanjem potaknulo zdravstvene djelatnike da ih cijene, a koji naglašavaju kako dijele slične nade i snove kao i osobe bez Down sindroma.
- 79% roditelja smatra kako je njihov pogled na život pozitivniji zbog djeteta s Down sindromom.
- 88% braće i sestara smatra kako su bolji ljudi zbog svoje braće i sestara s Down sindromom.
- Većina obitelji čiji je član osoba s Down sindromom izjavljuje jednodušne osjećaje ljubavi i ponosa.
- U suvremenim obiteljima koje imaju djecu s Down sindromom dominiraju pozitivne i optimistične misli vezane uz njihovo dijete.
Od 570 braće i sestara osoba s Down sindromom u znanstvenim istraživanjima njih 96 % su izjavili da vole svoga brata/sestru s Down sindromom, a 94 % da se njima ponose.
Braća i sestre osoba s Down sindromom s ponosom ih predstavljaju svojim prijateljima i uključuju u društvo te provode s njima različite aktivnosti. Utvrđeno je kako su stekli mnogo pozitivnih kvaliteta poput: povećane ustrajnosti, osjetljivosti prema drugima, strpljivosti, solidarnosti, kreativnosti, hrabrosti, vještine slušanja, pravednosti i samopouzdanja.
Svim novim roditeljima čestitke na rođenju njihova djeteta s Down sindromom uz poruku da ih čeka život ispunjen ljubavlju kakvu nisu mogli niti zamisliti!
Izvori:
Skotko, B.G., Levine, S.P., Goldstein, R. (2011a) Having a brother or sister with Down syndrome: perspectives from siblings. American journal of medical genetics: Part A, 155A(10), 2348–2359.
de Graaf, G., Buckley, F., Skotko, B.G. (2021) Estimation of the number of people with Down syndrome in Europe. European journal of human genetics,29(3), 402-410.
Cadavid, L.F.M., Acosta, D.M.G., Montilla, L.A.L. (2021) Needs in siblings of individuals with Down Syndrome and levels of coping Cali, Colombia. Journal of advanced pediatrics and child health, 4, 101-108.
Choi, H., Van Riper, M. (2017) Adaptation in families of children with Down syndrome in East Asian countries: an integrative review. Journal of advanced nursing, 73, 1792-1806.
Lee, A., Knafl, K., Van Riper, M. (2021) Family variables and quality of life in children with Down syndrome: a scoping review. International journal of environmental research and public health, 7, 419.
Van Riper, M., Knafl, G.J., Barbieri-Figueiredo, M.D.C., Caples, M., Choi, H., de Graaf, G., Duarte, E.D., Honda, J., Marta, E., Phetrasuwan, S., Alfieri, S., Angelo, M., Deoisres, W., Fleming, L., Dos Santos, A.S., Rocha da Silva, M.J., Skelton, B., van der Veek, S., Knafl, K.A. (2021) Measurement of family management in families of individuals with Down syndrome: a cross-cultural investigation. Journal of family nursing, 27(1):8-22.
Buyukavci, M.A., Dogan, D.G., Canaloglu, S.K., Kivilcim, M. (2019) Experience of mothers with Down syndrome children at the time of diagnosis. Archivos Argentinos de pediatria, 117(2),114-119.
